●パーキンソン病、精神障がい者に寄り添った支援を－ぬかが和子委員(2011年10月3日)

パーキンソン病発症者が安心できる支援対策を

◆ぬかが和子委員　残りの５分の僅かな時間ですが、難病のパーキンソンへの対策支援についてお伺いします。
　足立のパーキンソンの難病認定の患者数は５８１人、それで８７種類ある難病の中で２番目に多い疾患です。
　今年他界しました私の父は、４０代半ばでパーキンソン病を発症しました。当時、発症して１０年ぐらいで完全に寝たきりになる方が多かったのですけれども、最先端の医療と適切な投薬管理、日常生活を自分で頑張る生活スタイルによって、発症して２０年以上、自力で歩行ができて、かかりつけの大学の先生からも、奇跡的だと言われて、３３年間生存することができました。
　もっと驚いたのは、パーキンソン病友の会の役員は、発症後、３０年たっても元気に社会活動を行えているのですね。これは、病気について理解を深めて、絶えず最新情報をつかむ、投薬管理を含めて適切な治療と行政サービスを適切に活用できている、このことが大きくて、それによって自立できている期間を延ばすことができているというのが私の実感です。
　本会議の答弁で、広く一般区民を対象としてパーキンソン病の講演会を開催して、正しい医学的知識を啓発することで早期発見につなげているというのが衛生部長の答弁だったのです。
　そこで、衛生部長に質問したいのですね。この講演会などの啓発ですけれども、大切なのは発見だけでなくて、その後の治療、どう病気とつき合うかによって病気の進行が変わってくるということで、早期発見のための講演会だけでなくて、友の会などと連携して発症した人のための講演会を充実していただきたいのですけれども、どうでしょうか。

◎衛生部長　ぬかが委員のお話のとおり、発見だけでなくて、治療あるいは療養の充実といったことが重要だと考えていますので、その辺の充実について検討していきたいと考えてございます。

◆ぬかが和子委員　それと、パーキンソン病は進行性の慢性疾患でして、他の難病もそうなのですけれども、病状が進行することはあっても改善することはありません。でも、この難病の手続きは毎年更新をしなければならない。手続きがかなり煩雑でして、家族は毎年いろいろな書類を集めて回るのですね。家族がいればいいですけれども、一人だったら本当に大変で、字を書くのも大変だという話です。一度受けた認定が永久に、若しくは定期的な期間で認定が有効としていただけるように、是非関係機関に働き掛けていただきたいと思うのですが、どうでしょうか。

◎保健予防課長　難病の医療費申請のことでございますが、これは国の特定疾患治療研究事業実施要綱に基づきまして、年に１回更新が必要であると決まってございます。こちらは、治療状況とか病状の情報提供をいただくというところが、今後の難病対策の解決に大きく結び付くというところがございますので、このような要綱になっていると考えてございます。

◆ぬかが和子委員　制度解説を質問しているのではないのですよ。国に働き掛けてと聞いているのですね。
　ちなみに、国の方では総合支援法の絡みでこういった難病を第４の障がい者として位置付けようという流れもある中では、是非そういった立場で働き掛けをしていただきたいと思います。

災害時に要援護者が第二次避難所、福祉避難所を安心して使えるように

　次に、災害時の要援護者対策で第二次避難所、福祉避難所対策について、私たち繰り返し昨年来、質問してきました。精神障がい者の福祉作業所について、今議会での本会議での答弁は、精神障がい者本人の状態が安定しない場合には、医療機関での対応が必要との認識は変わりなく、引き続き専門医との協議を進めるということでした。
　こんなのは当然だと思うのです。ただ、医療機関だけでは対応仕切れないし、全員が病院に入れるわけではありません。いざというときに統合失調症の子どもを学校の体育館には連れていけないとか、どこの避難所に行ってどうすればいいのか不安だ、こういう声に応える必要があると思います。

◆ぬかが和子委員　そこで、作業所などを避難所としてきちんと位置付けていただきたい。
　それから、この間、１回も家族会に連絡、相談がなかった。これを改善して相談をしっかり家族会とやって悩みを解決する、こういうふうにやっていっていただきたいと思うのですが、どうでしょうか。

◎保健予防課長　患者会と関係機関等のご意見を賜りまして調整してまいりたいと考えております。

◆ぬかが和子委員　パーキンソン病、精神障がい者、どちらの問題も是非当事者に寄り添って、その気持ちに立った対応を強く求めまして、質問を終わらせていただきます。

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